RĪGA, 1. marts — Sputnik. Trešdien, 28. februārī, Pasaules reto slimību dienā, Rīgā vēra savas durvis Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas Reto slimību koordinācijas centrs, vēsta Lsm.lv.
Pacientu organizācija vairāku gadu garumā cīnījās par šāda centra izveidi galvaspilsētā, kur cilvēki sirgstošie no retām slimībām varētu saņemt pilnu informāciju par savu stāvokli un ātrāk nokļūt pie vajadzīgajiem ārstiem un, izņemot pārējo, nepalikt vienam pret vienu ar savu slimību.
Pēc Reto slimību alianses valdes locekles Ievas Plūmes sacītā, kurai arī ir reta diagnoze "pulmonālā hipertensija", Centra atklāšana Rīgā — tā ir uzvara viņas organizācijai, jo tam ir jāatrisina vesela virkne problēmu.
Ģenētisko slimību biedrības Saknes vadītājs Juris Beikmanis pastāstīja, ka pateicoties jaunajam Centram, parādīsies iespēja veikt reto slimību pacientu uzskaiti. Tāpat Beikmanis atzīmēja, ka Centrs ir tikai daļa no šāda veida slimību apkarošanas plāna.
Veselības ministrija izstrādā jaunus nosacījumus, kuri ļaus uzlabot diagnosticēšanu bērniem un pusaudžiem, kā arī padarīt medikamentus pieejamākus, tostarp, paplašinot to saņēmēju loku. Par šāda plāna sastādīšanu pacientu organizācijas cīnījušās vairāku gadu garumā. Un tagad dokuments ir pieņemts, slimnieki to atbalsta un cer uz pēc iespējas ātrāku īstenošanu.
Naudas nav
Taču pilnvērtīgam centra darbam tomēr trūkst finansējums. Pēc Plūmes sacītā, organizācijas budžets sastāda 5 miljonus eiro, un par šo naudu nav iespējams sakārtot organizācijas darbu kā nākas.
2016. gadā tika ziņots, ka reto slimību pacienti grasās iesūdzēt tiesā Veselības ministriju, jo daudzu slimību ārstēšana maksā tik dārgi, ka cilvēki nevar patstāvīgi samaksāt par zālēm, savukārt valsts nesteidz viņiem palīdzēt.
Beikmanis skaidroja reto slimību pacientu pozīciju ar to, ka, saskaņā ar Satversmi, valstij ir pienākums nodrošināt minimālo veselības aprūpi katram pacientam, taču kāds ir tas minimums un kāda ir tā nozīme, tur nav teikts, tādēļ reto slimību pacientu mokas un nāvi, kurš palicis bez medicīniskās palīdzības, arī var nosaukt par valsts cilvēktiesību pārkāpumu.
Tāpat Beikmanis atzīmēja, ka, ņemot vērā Latvijas medicīnas esošos apstākļus, reto slimību pacienti un viņu ģimenes atrodas kā būrī, jo ārstēšanas varianti pastāv, taču tie nav sasniedzami.